满足杰弗里·W。

杰弗里·W。10

对我们的家庭来说,这意味着拥抱奇迹,庆祝小的胜利,理解奋斗。

大家好,我是斯蒂芬妮,我很荣幸能在残疾骄傲月期间介绍我10岁的儿子杰弗里。我的儿子很了不起,因为自从他在18个月大的时候被诊断为自闭症以来,他取得了如此多的成就。虽然这可能不是小联盟或童子军或更“传统”的童年成就,但它们仍然是巨大的成就,因为他一直在努力工作。

作为一名母亲,我所希望的就是我的孩子们无论选择做什么,都能快乐、自信、成功。我知道杰弗里要在这个世界上发声会更困难,因为他面临着一些困难。在那之前,我会为他说话,我会确保他的需求得到满足,并努力推动他实现他的目标。我不会允许任何人动摇我的行动方针,因为他的斗争就是我的斗争,他的声音就是我的声音,直到他能够站起来为自己辩护。

我知道残疾骄傲月对每个人都有不同的意义,但对我来说,它不是为了庆祝你有一个自闭症的孩子或家人。对我们的家庭来说,这意味着拥抱奇迹,庆祝小的胜利,理解奋斗。我非常为杰弗里感到骄傲,我也非常为他的妹妹维多利亚和我们家的其他人感到骄傲,因为他们学会了成为残疾人的倡导者。

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在与他妈妈Stephanie的问答中了解更多关于Jeffrey和他家人的旅程:

根据您的经验,早期干预服务有多重要?

他们是必不可少的。干预服务为我的家人提供了时间来适应治疗、服务,了解杰弗里对什么治疗有反应,他喜欢如何学习,以及学校可能带来的潜在挑战。在康涅狄格,有一项名为“三胎出生”的服务,它让我们立即有一个治疗师团队与杰弗里一起工作,同时也与我的家人一起工作,并对他们进行教育。

请描述一下杰弗里接受的一些治疗和服务。这些服务对他的生活产生了怎样的积极影响?

Jeffrey接受语言治疗、职业治疗、社会情绪治疗、应用行为分析(ABA治疗)和特殊教育。这些疗法旨在帮助杰弗里的成长,让他为自己发声,并帮助他与朋友和同学互动。值得注意的是,这些疗法最终教会了他父亲和我他对什么有反应。

语言治疗让杰弗里有能力让我们真正进入他的世界。我想起有几次我让他“用你的话”,他停顿了一下,想了想自己想说什么,然后就能表达得更清楚了。我认为重要的是要记住,这不是完美的,我们将继续努力获得和改善。但我们现在可以进行多次交流,这是我从未想过的。

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职业疗法让杰弗里获得了独立性,这是一个非常有力的词。想想你日常生活中习以为常的小事情,比如能自己穿衣服、自己做饭、系鞋带,所有日常生活中许多人习以为常的一般活动。他的独立性不断增强,但今天,杰弗里不仅能自己穿衣服、系鞋带、做简单的午餐和打包上学用的零食,而且他还知道其他一般的运动技能,比如如何用两只手打字,如何正确地握铅笔或蜡笔,以及他需要从感官体验中获得什么。

社交情绪疗法对杰弗里来说是一个重大的改变。他非常努力地去理解一个孩子所处的社会环境。再说一次,有很多事情是人们习以为常的:如何解读一个房间,或者什么时候喊出答案,而不是举手。他一直是一个非常积极和讨人喜欢的孩子,他总是微笑着,用他活泼的个性赢得人们的喜爱,但现在他能够和朋友们玩游戏,适当地轮流,理解什么时候可以停下来和陌生人打招呼,并学会了与陌生人交谈的安全措施。

ABA疗法在他18个月大的时候就已经在他的生活中了。目前,我们有一个ABA治疗师在课堂上协助我们,因为我们有一个很短的案例,有一些攻击性的行为,我们想了解原因,并告诉杰弗里结果。简而言之,我们在幼儿园就经历过这种情况,从那以后就再也没有过这种程度的攻击行为。然而,我们让ABA治疗师作为他团队的一部分参与进来,因为我们仍然可以得到很好的见解、建议和治疗的替代方法,这些可能是我们没有考虑过的。

在他们确诊之前你就意识到杰弗里有些不一样了吗?如果是这样,请分享你的一些经验和诊断是如何产生的。

我和丈夫在生下杰弗里之前就有了女儿维多利亚(Victoria),我们期待的一些里程碑式的成就似乎被推迟了。事实上,我们在某些情况下似乎也遇到了挫折。当你带你的孩子去探病时,父母要填写一份里程碑式的调查问卷。这是最简单的方式来看到延迟开始变得更普遍。

我真的建议所有的父母对他们的医生诚实。这并不一定会导致任何诊断,但它会导致教育,帮助和一个更诚实的对话,你可以做什么来帮助你的孩子进步。这些不是你作为家长的成绩单!

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当你第一次得知儿子的诊断结果时,你的最初想法是什么?

我最初的想法不是我现在的想法。我承认一开始我很崩溃,今天我并不以此为荣,但你无法控制自己的本能反应。当你抚养孩子的时候,你会对孩子的成长有先入为主的想法,而被诊断为自闭症立即改变了这种想法。我确实哭过,也否认过,但很快就变成了完全不知所措的感觉。这种不知所措的感觉是因为,从得到诊断的那一刻起,检测机构就立即建立服务,组建治疗师团队,安排会议来帮助我们应对消息,并立即开始干预。他们根本没有休息的时间,很明显,时间是至关重要的,杰弗里的自闭症诊断对他们和对我一样重要。那种不堪重负的感觉很快就消失了,我再怎么强调也不为过,一年比一年容易。

告诉我们一些他因自闭症而面临的挣扎吧?

在社交方面,杰弗里有一些弱点。在说或做某件事之前,他会纠结于思考某件事或某句话。我提到的每一种疗法都有很大的帮助,但还有很多工作要做。例如,我们一家人外出参加一场体育赛事,杰弗里会听到附近某人的谈话。他会插话,插入到谈话中,即使这样做不合适。这就是预期和意外行为发挥作用的地方。

他是如何学会沟通的?从他最初被诊断为自闭症以来,这方面有什么改善?

当杰弗里第一次被确诊时,他对任何问题(除了“晚餐吃什么”)最常见的回答是“我不知道”。学校怎么样?你今天为什么不高兴?发生了什么有趣的事吗?所有问题的回答都是“我不知道”。这是令人沮丧的经历,因为作为父母,你想知道那天是什么让他们微笑,他们不喜欢什么,如果他们不开心。

我们开始教他基本的情绪——开心、悲伤、愤怒。如果他至少能告诉我他的感受,并能认同其他人的感受,我们就会赞扬他的成就。然后,我们把更复杂、更敏锐的感受、更能区分“那之后发生了什么”的问题分层。我们还学会了正确的提问方式。这也很重要——这不仅关乎杰弗里将学会如何回应,也同样重要的是,以一种他知道如何适当回应的方式与他沟通。

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杰弗里最大的优点是什么?

在学术上,他是卓越的。他喜欢数学,在学习这门学科时,他的成绩一直高于年级水平。他对生活也很有热情。他的微笑是真诚的,充满活力的,真正照亮了他所在的每一个房间。杰弗瑞喜欢学习外太空之类的东西。成为一名宇航员是他的职业目标,他知道关于超级马里奥的一切。

你会给其他有这样孩子的父母什么建议?

它变得更容易。这句话的含义很丰富,但这是事实。你会更习惯术语,谈论目标,期望和愿望。在那之前,寻求帮助,研究自闭症之声资源标签,雇佣一个倡导者。世界杯预选赛在线直播这些都是我做过的事情。这些事情,即使我有知识和信心,我仍然做到今天。

你不需要独自承担这些——这里有资源和社区的人可以提供帮助,即使只是一个可以依靠的肩膀。我最亲密的朋友之一是一个孩子的母亲,她的儿子也患有自闭症,和我儿子同龄。支持系统通常会延伸到直系亲属之外,一旦你学会拥抱它,你会意识到事情变得多么容易。

另一件我一开始犹豫的事情是,把你孩子的兄弟姐妹也包括在谈话、治疗和行动计划中,但我很快就学会了。我的女儿维多利亚比杰弗里大18个月,她在教授有价值的生活技能方面帮了大忙。他看着她学习这些,想要像她一样。此外,我在她身上提出了残疾人权益倡导的未来,毫无疑问,这与确保杰弗里的成功同样重要。

您与自闭症之声的联系是什么?我们如何为您和您的家人提供世界杯预选赛在线直播支持?

当我们第一次开始《三胎出生》时,我们开始讨论治疗方法,以及谁来测试杰弗里。我们通过“自闭症之声”网站找到了我们使用的小组“创造性干预”。世界杯预选赛在线直播当我们从学前班转到幼儿园时,这个教室对杰弗里来说并不适合,我知道我还没有足够的知识来独自面对学区。通过使用《自世界杯预选赛在线直播闭症之声》,我们能够聘请一位倡导者加入我们的IEP会议,并真正帮助推动我们未来的成功。目前,我们每年都是“自闭症说行走”的参与者,我经常世界杯预选赛在线直播回顾最新的文章,阅读别人的故事,让自己了解支持残疾人的新法规和法律。世界杯预选赛在线直播“自闭症之声”是一个全面而全面的网站,可以让你真正了解和包容。这对我的教育产生了巨大的影响。

你对杰弗里的未来有什么希望?

杰弗里的每一个愿望都是成为一名宇航员。我全心全意为他祈祷,因为这意味着他已经完全独立了。但更重要的是,我希望并希望他能过上充实的生活。如果这意味着找到真爱组建家庭,那我希望如此。如果这意味着有一个成功的事业,那么我希望如此。我们将继续为他的独立性而努力,使这些未来可能成为现实。与此同时,我很高兴活在当下,与他所有的收益。

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